Digitalizarea, inteligența artificială și utilizarea datelor pacienților contribuie la progresul cercetării și îngrijirea din sănătate – evaluare risc de cancer, diagnosticarea timpurie și tratament- însă folosirea datelor pacienților trebuie să fie bine reglementată pentru a obține maxim de valoare pentru pacienți și cetățeni și a evita abuzurile.
Melanom Romania a participat activ la elaborarea unui Document de Pozitie al pacienților europeni, privind utilizarea datelor pacienților și inteligența artificială în cercetarea publică sau privată. Întregul document poate fi citit, descărcat și citat oferind credit autorilor, la linkul de mai jos: https://issuu.com/mpne/docs/mpne_consensus_2.0_long.
Datele și Inteligența Artificială (AI) – document de poziție al organizațiilor de pacienți europeni afectați de melanom a fost elaborat de Melanoma Patient Network Europe, în contextul proiectelor pentru prevenție și diagnosticare melanom iTOBOS si MELCAYA!
Cele 10 declarații ale organizațiilor de pacienți europene sunt traduse mai jos:
1. Utilizarea datelor este un imperativ etic- oamenii își pierd viața din cauza bolilor, iar noi ca societate (sistem de sănătate, educație, cercetare etc) avem date care ar putea să-i salveze.
2. Datele trebuie utilizate, dar nu abuzate. Indivizii și societatea trebuie să fie protejați eficient împotriva abuzurilor; acest lucru va necesita noi cadre etice pentru utilizarea datelor și a inteligenței artificiale, strategii diverse de mitigare a riscurilor, proactivitate și agilitate în abordare.
3. Utilizarea datelor ar trebui să fie adecvată riscurilor, similar cu raportul beneficiu/risc observat în cazul medicamentelor. Datele nu sunt o categorie unică: este critic necesară diferențierea seturilor de date și riscurile asociate cu acestea.
4. Datele de sănătate sunt bunuri comune – nu este acceptabil să extragem valoare pentru câțiva și să lăsăm pacienții și societatea să suporte riscurile; acest lucru va necesita noi modele pentru afaceri și cercetare, dincolo de platformizare.
5. Utilizarea altruismului ca scuza pentru utilizarea datelor este inacceptabila: oamenii au preocupări și ezitari valide, de exemplu, în ceea ce privește intimitatea lor, protecția împotriva utilizării abuzive și extragerea unilaterală a valorii. Acestea trebuiesc adresate.
6. Cetățenii au nevoie de conditii pentru utilizarea datelor „zero-trust” care să fie dincolo de controlul unor părți, instituții sau guverne unice, în special pentru date sensibile, cum ar fi datele genomice, pentru a proteja drepturile cetățenilor.
7. Guvernele trebuie să asigure că cei mai afectați de riscuri isi pot face vocea auzita.
8. Este evident că tehnologia nu este capabilă să se autoregleze; controlul trebuie să se realizeze la nivelul legilor și reglementărilor. Cetățenii și pacienții au nevoie de reguli stricte cu privire la ceea ce este permis în utilizarea datelor; monitorizare în timp real și aplicare eficientă a legilor, de exemplu, amenzi pentru a asigura conformitatea cu legile, reglementările și standardele etice.
9. Societatea și pacienții au nevoie de abordări care să fie rezistente în fața viitorului, ținând cont de „necunoscutele necunoscute” ale tehnologiilor viitoare. Societatea, autoritățile de reglementare și factorii de decizie trebuie să ia în considerare riscurile atât pentru generațiile de astăzi, cât și pentru cele viitoare.
10. Noi, ca si comunitate de pacienți, avem nevoie de conditii independente pentru învățare, schimb de idei și dezbatere pentru a dezvolta înțelegere si opinii asupra subiectelor complexe care afectează pacienții, cum ar fi utilizarea datelor și inteligența artificială.
La elaborarea documentului de pozitie au contribuit urmatoarele asociatii de pacienti din Europa: Melanome France, Asociatia Melanom Romania, Asociatia Cancere de piele Germania Hautkrebs-Netzwerk Deutschland , Stichting Melanoom Olanda, Melanoma Support Irlanda, Melanomföreningen, Suedia, Magyar Melanoma Alapítvány, Ungaria, Cancer Patients Finland – Suomen Syöpäpotilaat – Cancerpatienterna, Finlanda, Organizatia pacientilor oncologici PASYKAF CY, Cipru, Melanoma Patient Network Latvia, Asociatia Sarcom si Melanom Polonia- Stowarzyszenie Pomocy Chorymna Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, sub coordonarea organizatiei umbrela Melanoma Patient Network Europe
Sursa: Melanom Romania
