Rezultatele din acest sector medical sunt sub așteptări, iar hemofilia rămâne un cui în sistemul nostru medical. Sunt concluziile extrase de Nelu Tătaru, Președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților, fost ministru al Sănătății, în cadrul dezbaterii cu tema ”Abordarea Holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate și Familie”, ce a avut loc marți, 20 februarie 2024, la Palatul Parlamentului. Scopul întâlnirii a fost identificarea de soluții viabile și durabile pentru a îmbunătăți accesul la tratament, a sprijini familiile afectate și a promova o mai bună înțelegere a hemofiliei.
Contați pe noi!
”Tratăm cu mare atenție ce se întâmplă în acest domeniu. Este o patologie pe care trebuie să o avem în atenție, în mod deosebit. Sincer că spun: contați pe noi”, a arătat președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților. De formație chirurg, acesta a arătat că a observat o atitudine refractară a unor colegi de a trata pacienții cu hemofilie, dar, prin înțelegere și comunicare, se pot acoperi toate deficiențele gestionării tratamentului și îngrijirii acestor bolnavi.
Contextul dezbaterii
Dezbaterea ”Abordarea holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate și Familie” a marcat și 10 ani de la semnarea protocolului tripartit între Ministerul Sănătății, Consorțiul European de Hemofilie și Asociația Română de Hemofilie.
În cei 10 ani care au trecut de la semnarea protocolului tripartit, au avut loc schimbări semnificative în viața celor care trăiesc cu hemofilie în România și în întreaga lume. De la inovații în tratamentele medicale, până la progrese în gestionarea bolii și îmbunătățirea accesului la servicii medicale, toate au marcat evoluții importante.
În cadrul evenimentului, a fost anunțată și realizarea traducerii Ghidului pentru managementul hemofiliei elaborat de către Federația Mondială de Hemofilie. Acest ghid reprezintă un pas important în direcția îmbunătățirii îngrijirii și gestionării hemofiliei la nivel global și poate fi accesat pe siteul Asociației Române de Hemofilie, www.hemofilic.ro.
Ce este hemofilia
Hemofilia este o afecțiune medicală complexă, care necesită o abordare holistică, implicând nu doar tratament medical, ci și sprijin emoțional, educație și acces la resurse adecvate.
Alte detalii: Hemofilia este o boală cronică, moștenită, manifestată prin incapacitatea sângelui de a se coagula normal, ceea ce duce la sângerări prelungite, severe, care, netratate, pot pune viața în pericol. Majoritatea celor afectați sunt de sex masculin. Sediul tipic al sângerărilor sunt articulațiile. Prin sângerări repetate în articulații se creează un cerc vicios, ele devenind tot mai vulnerabile pentru noi sângerări. Apar modificări cronice, ireversibile, însoțite de durere cronică, deformare și imposibilitatea folosirii articulației afectate (anchiloză). Sângerările se opresc prompt după administrarea intravenoasă a factorului de coagulare respectiv (tratament substitutiv).
Asociația Română de Hemofilie, membru al Federației Internaționale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie, reprezintă interesele copiilor și adulților care suferă de hemofilie, alte coagulopatii de coagulare și boala von Willebrand din țara noastră, de mai bine de 30 de ani, fiind una dintre primele asociații de pacienți înființate în România.
