“Ne bucură această recunoaștere şi recompensare de către instituţia prezidenţială a activității de promovare și apărare a drepturilor pacienților cu hemofilie, boala von Willebrand şi alte deficienţe de coagulare depusă de asociaţia noastră de-a lungul anilor”, spune Nicolae Oniga, Președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR), referindu-se la recenta decorare a ANHR cu Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului şi Angajament Social” în grad de Cavaler de către președintele Klaus Iohannis.

Importanta distincţie ne onorează, dar ne şi responsabilizează, pentru a duce mai departe angajamentul social luat acum mai bine de 25 de ani. Eforturile susţinute ale asociaţiei au dus treptat la o calitate mai bună a vieţii, dar problemele cu care se confruntă persoanele cu hemofilie încă sunt considerabile, de aceea vom continua misiunea noastră în slujba binelui”, a declarat Nicolae Oniga într-un interviu pentru portalul MedicalManager.ro

Între realizările cele mai importante ale ANHR, de la data înfiinţării sale, Nicolae Oniga a amintit mai ales proiectele mari:

– Academia de hemofilie, proiect psihoeducaţional complex, realizat prin colaborare multidisciplinară (medic hematolog, psiholog, kinetoterapeut), demarat în anul 2015 şi ajuns la a VIII-a ediţie, care urmăreşte creșterea nivelului de informare şi educare a pacienților cu hemofilie şi alte deficienţe de coagulare şi a familiilor acestora în ceea ce privește boala. De asemenea, are în vedere cultivarea interesului copiilor, încă de mici, pentru autocunoaștere şi însuşirea metodelor de gestionare a situațiilor de criză, precum şi dezvoltarea personală. Se doreşte înțelegerea nevoilor reale ale pacienților cu hemofilie și ale familiilor acestora

– Week-end în familie, proiect psihoeducaţional prin care ANHR îşi propune, în primul rând, să ajute pacienţii să socializeze între ei, să se cunoască, să îi facă să se simtă mai bine nu numai în corpul lor, ci şi în mintea lor.

– Plus pentru Calitatea Vieţii. Proiectul are ca obiectiv facilitarea accesului la tratament al pacientilor cu hemofilie si alte boli de coagulare prin punerea la dispozitie de solutii logistice adaptate nevoilor specifice fiecarui pacient. Scopul este îmbunătăţirea vieţii pacienţilor cu hemofilie şi cu alte boli de coagulare care suferă de degradări articulare iremediabile, asigurându-le echipamente specifice nevoilor fiecaruia.

– Iubeşte mişcarea– Fii responsabil de mic cu articulaţiile taleProiectul urmăreşte menţinerea sau recuperarea mobilităţii articulare a pacienţilor cu hemofilie şi alte boli de coagulare indiferent de vârstă.

– Îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie şi cu alte boli de coagulare care suferă de degradări articulare remediabile prin asigurarea accesului la tratament multidisciplinar în cadrul uneia sau mai multor clinici în funcţie de recomandările medicului curant.

– Tratament la domiciliu, un proiect realizat în colaborare cu Fundaţia Crucea Alb-Galbenă, prin care am asigurat administrarea tratamentului on demand sau profilactic la domiciliu pentru o serie de pacienţi cu posibilităţi reduse (materiale şi fizice) de a se deplasa la spital.

– Kinetoterapie subacvatică pentru recuperarea sau păstrarea mobilităţii articulaţiilor bolnavilor hemofilici denumit Fii în formă! – Fă mişcare! – Înoată!, program desfășurat printr-o colaborare cu Asociaţia Sportivă Atlantis din Bucureşti, la bazinul de înot al acesteia.

„Dar, categoric, cea mai importantă realizare a fost contribuţia importantă în determinarea Ministerului Sănătăţii, la sfârşitul anului 2016, să aprobe un nou protocol terapeutic pentru hemofilie, care a devenit efectiv în aprilie 2017, după aprobarea normelor tehnice. De atunci, hemofilicii români beneficiază de un protocol de nivel european”, menționează Nicolae Oniga.

Potrivit acestuia, țelul asociaţiei este ca pacienţii cu deficienţe de coagulare români să ajungă la libertatea şi independenţa de care se bucură orice om, să scape de modul lor obişnuit de viaţă pe care îl reprezintă succesiunea „spitalizare – imobilizare – durere – recuperare – momente de viaţă normală”.

„Progresul din ultimii ani în ceea ce priveşte tratamentul este considerabil, dar avem încă de recuperat decalajul mare faţă de statele UE. ANHR consideră că pacienţii români au dreptul la aceeaşi viaţă normală ca cei din restul Europei. Astfel, vom continua să dezvoltăm proiectele importante amintite mai sus şi, de asemenea, lucrăm la punerea la punct a încă două proiecte sociale”, afirmă liderul ANHR.

Pașii următori ar urma să fie instituirea tratamentului la domiciliu și realizarea unui registru național al pacienților hemofilici. De asemenea, personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic trebuie să guverneze practica medicală în domeniul hemofiliei.

“Serviciile medicale, activitatea medicală și finanțarea trebuie să urmeze pacientul cu hemofilie, oriunde s-ar afla și orice problemă ar avea. De aceea, ne dorim să avem un cuvânt de spus în ceea ce priveşte îmbunătăţirea legislaţiei în sistemul de sănătate”, conchide Nicolae Oniga.