În urma apariției Ordinului nr. 74553/ 07.04.2020, care suspendă internările, consultațiile și tratamentele care nu reprezintă urgență, Asociația Suport Mastocitoză România a transmis portalului MedicalManager.ro că mastocitoza este o boală foarte rară, oncologică, hematologică, cu o patologie complexă și evoluție imprevizibilă, asociată în cazul multor pacienți cu anafilaxii recurente multiple.

În acest context, evaluările periodice sunt vitale pentru ajustarea dozelor de tratament, care oricum nu numai că nu este decontat, dar nici nu se găsește în țară. Zilele trecute am primit poza unui copil ale cărui pustule se spărseseră, degranulase, era plin de sânge, ca el sunt mai toți copiii cu mastocitoză.  Situația lor nu e privită ca pe o urgență, dar în realitate este una majoră, din cauza riscului de infectare  și de degranulare severă ulterioară, din cauza traumatismului ruperii pustulelor. În cazul adulților cu mastocitoză agresivă, orice amânare a curelor de citostatice poate însemna sfârșitul vieții!”, avertizează Nicoleta Vaia Nidelea, Președintele Asociației Suport Mastocitoză România.

Domnia sa explică faptul că ne aflăm în cea mai dificilă perioadă a anului, din cauza polenurilor multiple, la care majoritatea persoanelor cu mastocitoză sunt alergice. În mod firesc, mulți efectuează spirometria sau tratamente injectabile cu hemisuccinat.

 

“Sunt copleșită de zecile de telefoane disperate ale pacienților”

“Situația este extrem de complicată și sunt copleșită de zecile de telefoane disperate ale pacienților. Pe de altă parte, infecția cu covid este mortală pentru toți pacienții cu mastocitoză, indiferent de vârstă. Suntem 121 de bolnavi izolați în case, fără tratament, fără bani și posibilitatea  de a ni-l lua din afara țării, în pericol de a degranula sever oricând și de a muri, ignorați de autoritățile pentru care nu contăm! Cromoglicatul  ar putea fi adus gratuit în România, pe aceeași bază legală pe care se administrează  compassionate use și off label tratamentul în cazul pacienților infectați cu Covid”, a declarat Nicoleta Vaia Nidelea, menționând că a făcut un apel în acest sens la Ministrul Sănătății, dar nu a primit nici un răspuns.

 

Precizările DSU

Departamentul pentru Situaţii de Urgenţă (DSU) a revenit, miercuri, cu o serie de precizări referitoare la acest Ordin: “Nu se închid spitalele publice sau private, nici ambulatoriile de specialitate ale spitalelor sau cabinetele medicale de specialitate, ci se suspendă acele activităţi medicale, consulturi sau tratamente care nu sunt obligatorii şi care pot fi reprogramate. Decizia amânării este luată pe baza analizei medicului curant de specialitate. Pentru fiecare pacient internat în spital sau consultat în ambulatoriu va trebui să existe o documentaţie medicală care să justifice, în mod obiectiv, necesitatea realizării actului medical, atât în cadrul unităţilor spitaliceşti cu internare, cât şi în cazul structurilor ambulatorii”.

 

MedicalManager este platforma digitală a comunității medicale din România. Peste 1400 de specialiști și lideri de opinie din sănătate sunt abonați la fluxul zilnic informativ al platformei. O secțiune specială, Covid-19, care conține informații relevante despre impactul în sănătate, este actualizată în permanență.
Abonați-vă gratuit la Newsletterul MedicalManager!