Bolile rare sunt patologii complexe a căror abordare interdisciplinară presupune de multe ori o supraspecializare din partea medicilor. Bolile hematologice sunt în marea lor majoritate boli rare și acest statut determină întârzierea diagnosticării sau lipsa de expertiză clinică la nivel național.
Retele Europene sau internționale de excelență/referință în domeniul bolilor rare hematologice reprezintă singura soluție pentru centralizarea datelor pacienților, găsirea celei mai bune soluții terapeutice și creșterea expertizei la nivel național.
În acest sens, la nivel european funcționează rețeaua EuroBloodNet și, în cazul particular al mastocitozei, rețeaua The European Competence Network on Mastocytosis – ECNM, din care face parte și România prin Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, respectiv Centrul Național de Boli Rare Hematologice – Spitalul Universitar de Urgența București, ambele coordonate de prof. univ. dr. Horia Bumbea.
În cadrul Centrului funcționează și Registrul electronic al pacienților cu mastocitoză.
Centralizarea tuturor pacienților într-un registru național și international este un instrument științific valoros, care ajută în mod eficient la găsirea celei mai bune linii terapeutice pentru pacienți, inclusiv la administrarea unor molecule noi, inovative, acolo unde este cazul.
De asemenea, în cadrul Centrului, este singurul loc din țară unde diagnosticarea mastocitozei este făcută conform criteriilor OMS, ECNM, criterii prevăzute de altfel și în Ghidul Național de Mastocitoză.
În fața unei avalanse de diagnosticări care nu respectă aceste criterii, mai ales pentru mastocitoza sistemică agresivă sau sistemică indolentă, Asociația Suport Mastocitoză România solicită respectuos tuturor secțiilor de hematologie din țară să ii orienteze pe pacienții suspecți de mastocitoză către Centrul European de Excelență în Mastocitoză România din București pentru o diagnosticare corectă și pentru a avea acces gratuit la cromoglicatul de sodiu, tratament vital în mastocitoză, prevăzut în ghidul național și în cel international.
De asemenea, pentru formele care necesită administrarea de imunoterapie, diagnosticarea conform criteriilor mai sus menționate este vitală pentru calitatea și speranța de viața a bolnavului de mastocitoză.
”Centrele de Excelență în Bolile Rare reprezinta singura soluție pentru acești pacienți. Fără orientarea pacienților către aceste centre, pacienții ajung în situația de a nu beneficia de cea mai bună expertiză națională și internațională în boala rară respectivă”, a declarat Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.
