Federația Mondială a Hemofiliei (WFH) este o rețea globală de organizații naționale membre (NMO) care pledează, colectiv și individual, pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu tulburări de sângerare ereditare.

Viziunea federației despre „Tratament pentru toți” vorbește despre un viitor în care toți oamenii cu tulburări de sângerare moștenite să aibă acces la îngrijire, indiferent de tipul lor de tulburare de sângerare, de sex sau de locul în care locuiesc.

În ultimii câțiva ani, inițiative, inclusiv programul de ajutor umanitar al WFH, Registrul mondial al tulburărilor de sângerare și Ghidurile pentru gestionarea hemofiliei și a bolii von Willebrand au schimbat semnificativ modul în care WFH și partenerii săi lucrează pentru a îmbunătăți și susține îngrijirea persoanelor cu tulburări de sângerare.

În urma unei consultări ample care a inclus peste 200 de părți interesate din 70 de țări, a fost elaborată o teorie a schimbării și au fost identificate prioritățile strategice, pentru a defini clar impactul și punctul de responsabilitate preconizat al WFH față de părțile interesate și pentru a determina cum și prin cine vor fi acele obiective atinse.

Ambele ar trebui să ajute WFH să-și sprijine mai bine NMO-urile și furnizorii de asistență medicală din întreaga lume în eforturile lor de a îmbunătăți accesul la diagnostic și îngrijire, deoarece noile terapii revoluționează peisajul tratamentului și consecințele pandemiei globale continuă să provoace modurile în care lucrăm și conectați.

Colaborarea globală a tuturor părților interesate, pe baza resurselor, obiectivelor și abilităților lor, va fi necesară pentru a atinge aceste obiective și pentru a se asigura că mai mulți oameni au acces sigur la tratament și îngrijire sigure, indiferent de tulburarea de sângerare, sexul sau locul în care locuiesc.

Timp de zeci de ani, comunitatea globală a tulburărilor de sângerare  a fost în fruntea susținerii pacienților: punând pacinții care trăiesc cu o tulburare de sângerare în centrul deciziilor, promovând îngrijirea cuprinzătoare și susținând accesul la îngrijire.

Federația Mondială a Hemofiliei este înarmată cu o imagine clară a ceea ce dorește să realizeze și a modului în care va ajunge acolo. Succesul acestui plan va depinde de colaborarea activă între FMH, NMO, furnizorii de servicii medicale și alte părți interesate, inclusiv guverne și instituții medicale. companiile maceutice care dezvoltă și furnizează produse terapeutice salvatoare.

Mai mult decât oricând, este important ca toți membrii comunității cu tulburări de sângerare să identifice modalitățile prin care pot contribui activ la realizarea acestor obiective pe baza resurselor lor, obiective și abilități.

 

Material preluat și tradus de pe Onlinelibrary.wiley.com.