Datele colectate de la pacienții cu boli rare sunt o parte vitală a dezvoltării medicamentelor orfane, dar pentru a obține o imagine reală a necesităților pacienților, companiile farma ar trebui să aibă o viziune mai largă asupra experiențelor trăite de pacienți, spune Jeremy Edwards, CEO Xperiome.

Este dificil de obținut date despre bolile rare și despre pacienții cu boli rare. Dar acești pacienți se confruntă cu provocări unice în viața lor de zi cu zi pe care industria farmaceutica trebuie să le ia în calcul atunci când dezvoltă tratamente, iar înțelegerea acestor provocări necesită date din lumea reală.

Jeremy Edwards, CEO Xperiome, consideră că aducerea laolaltă a pacienților cu boli rare va permite industriei farma să obțină o imagine mai bună a modului în care pot să răspundă cu adevărat nevoilor nesatisfăcute.

El spune că și-ar dori ca industria farma să atragă pacienți cu boli rare în fiecare etapă a dezvoltării medicamentelor.

„Companiile trebuie să învețe să gândească dincolo de studiile individuale și să dezvolte o înțelegere a experiențelor de zi cu zi ale celor care trăiesc cu boala. Acest lucru va permite companiilor să obțină informații mai profunde asupra aspectelor tratamentului pe care s-ar putea să nu le fi luat în considerare altfel.

În plus, există mai multe moduri în care pacienții cu boli rare pot contribui la dezvoltarea tratamentelor, dincolo de constrângerile studiilor clinice, prin angajarea în relații de lungă durată cu companiile farmaceutice.

Această filozofie a stat la baza deciziei recente a Xperiome de a se împărți în două entități diferite – Raremark, o comunitate în care pacienții și îngrijitorii își pot împărtăși experiențele de a trăi cu boli rare și Xperiome, care valorifică aceste perspective pentru companiile farmaceutice care doresc să dezvolte medicamente pentru aceste afecțiuni.

Edwards spune că ideea este de a crea un ecosistem unic care să cuprindă datele pacienților cu boli rare, și companiile farmaceutice să investigheze „experiențele reale, trăite” ale pacienților.

„Este întotdeauna o provocare să găsești pacienți și să aduni date pentru bolile rare – iar cele mai valoroase informații, nu vin neaparat dintr-un singur loc”.

„Dezvoltarea unei înțelegeri adevărate a pacientului este legată de relația pe care o construiești cu ei, dar acest lucru a fost dificil pentru farmacie în trecut.

Cu alte cuvinte, spune Edwards, industria farma trebuie să treacă de la „a cere” la „a asculta și a da înapoi”. „Este esențial un dialog bidirecțional”.Deoarece Xperiome interacționează cu oameni din multe zone de boală, compania a văzut, de asemenea, valoarea găsirii unor puncte comune în experiențe în diferite condiții.

Ne dăm seama că pacienții nu sunt definiți prin bolile lor și, în multe cazuri, pot avea boli diferite, dar au de împărtășit experiențe trăite”, spune Edwards.

De exemplu, în multe cazuri, părinții copiilor cu diferite boli rare se vor confrunta cu o mulțime de lupte similare. A putea împărtăși aceste informații poate fi incredibil de puternic. ”

Xperiome folosește învățarea automată și știința comportamentală pentru a identifica și analiza aceste elemente comune și alte aspecte ale experienței pacientului – de exemplu, prin clasificarea răspunsurilor la sondajele pacienților pe baza modelului COM-B (Capacitate, Oportunitate, Motivație – Comportament).

Modele de acest gen pot spune companiilor pe ce trebuie să se concentreze pentru a stimula în continuare implicarea pacienților și a construi această relație pe baza a ceea ce își doresc cu adevărat persoanele cu boli rare”, spune Edwards.

El adaugă că, în cele din urmă,  implicarea pacienților cu boli rare nu numai că va îmbunătăți relația companiilor farmaceutice cu persoanele pe care le deservec, ci va avea ca rezultat și beneficii de piață.

Cred că farma dorește cu adevărat să aibă acel punct de vedere centrat pe pacient, dar cu abordări standard de colectare a datelor, nu sunt în măsură să realizeze un dialog bidirecțional. Vrem să ajutăm industria să construiască o adevărată relație cu grupurile de advocacy și pacienți și să le permitem să învețe unul de la altul.

 

Material preluat si tradus integral de pe www.pharmaphorum.com