Ana-Olimpia Tătaru, mama unei tinere diagnosticate în cursul anului trecut cu o boală rară, a adresat o scrisoare Guvernului României și Ministerului Sănătății și a lansat o petiție online adresată autorităților naționale și locale în care atinge cele mai importante probleme cu care se confruntă pacienții cu boli rare din România și propune o serie de soluții pentru îmbunătățirea condițiilor de viață și tratament ale acestor persoane.

“Se impune să conștientizăm odată pentru totdeauna vidul legislativ în materie de boli rare și să acționăm de urgență, fiecare din poziția în care ne aflăm. Este inadmisibil ca România să continuie să fie ‘slab reprezentată’ în rapoartele europene cu privire la gestionarea bolilor rare, atât timp cât 1,3 milioane de români afectați și familiile lor de apartenență sunt chemați la vot cu regularitate, însă, sunt realmente abandonați deoarece sistemele sanitar și de protecție socială existente nu au capacitatea corespunzătoare și nu pot răspunde eficient unor problematici specifice.

Decenii întregi, bolile rare și pacienții cu boli rare din România au fost abandonați propriei dureri. Între raportul dintre problemele pacienților cu boli rare și implicarea sporadică a Statului Român este astăzi o prăpastie colosală.

Este timpul să vă amintiți că în fiecare zi conviețuim cu suferințele noastre! adesea, fără a avea un tratament sau acces la un tratament, fie el chiar și experimental. Pentru că cine a ocupat fotoliul de parlamentar până în prezent ne-a tratat cu vădită indiferență.

Desigur, nu mai putem avea „curajul” de a invoca lipsa de fonduri, când 80 de miliarde de euro vor fi destinați României, tocmai pentru realizarea unui sistem sanitar modern și funcțional. A sosit timpul să recuperăm timpul pierdut la capitolul boli rare!”, se spune în scrisoarea adresată factorilor de decizie în aest domeniu.

După estimările OMS, la nivel mondial numărul persoanelor diagnosticate cu o boală rară este de aproximativ 350 milioane, dintre care circa 30 milioane în Europa, reprezentând 6 – 8% din totalul populației. ONU, estima în 2019 numărul la 650 milioane persoane (incluzând dizabilitățile datorate accidentelor din zone de conflict, vârstei înaintate sau a altor cauze). În România, se estimează circa 1,3 milioane persoane afectate de boli rare.

Printre soluțiile propuse în petiția online se numără:

– Crearea și consoliderea de structuri speciale– Rețeaua Centrelor de Expertiză pentru Boli Rare;

– Înființarea unui Observator Național de Evidență șo Monitorizare a Bolilor Rare;  – Înființarea unui Observator Național al Terapiilor Avansate (coordonat de un Comitet Științific);

– Formarea și atragearea de specialiști și personal medical de înaltă competență profesională în recunoașterea, diagnosticarea bolilor rare și a monitorizării pacienților cu boli rare;

– Rrealizarea Programului Național de Gestionare a Bolilor Rare și a Registrului Național al Bolilor Rare;

– Crearea unui Centru Național de Cercetare în Genetică Mediclă;

– Înființarea unui Număr Verde destinat unei informări minime asupra bolilor rare.

Petiția online “Bolile rare în România – probleme critice, evaluări, posibile perspective” poate fi accesată, semnată și distribuită aici