Un ghid tipărit și distribuit medicilor ar putea fi o soluție pentru îmbunătățirea situației pacienților cu hemofilie, potrivit Prof. Dr. Horia Bumbea, Președintele Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătății, în cadrul dezbaterii referitoare la ”Drumul medicamentelor în sistemul de sănătate din România”, desfășurate vineri, 20 ianuarie 2023, la Hotel Caro, în București.
MEDICUL, UN BUN CONTABIL
În opinia Prof. Dr. Horia Bumbea, dincolo de abilitatea de a se îngriji de starea de sănătate a bolnavului cu hemofilie, medicul ar trebui să fie un bun contabil, să-și calibreze bugetul, astfel încât să nu rămână bani nefolosiți în unele unități medicale, iar altele să nu aibă banii necesari.
Pentru toate problemele din domeniul hemofiliei, Președintele Comisiei din Ministerul Sănătății a arătat că ar fi utilă organizarea unor întâlniri cu coordonatorii de programe din țară, pentru o radiografiere clară a situațiilor medicale locale.
”În plus, birocratizarea, care există în toate sectoarele, încă mai poate fi îmbunătățită, în domeniul hemofiliei”, a mai arătat Prof. Dr. Bumbea.
DIAGNOSTICUL DE LABORATOR, O NECESITATE
Alte soluții formulate de Președintele Comisiei, în cadrul dezbaterilor, s-au referit la faptul că trebuie să se dezvolte o formă de a asigura diagnosticul de laborator al pacientului cu hemofilie, accesibil în toate centrele, cu prevederea unei finanțări continue, iar protocolul național de hemofilie trebuie să fie actualizat și completat, prin introducerea tratamentului de reabilitare a pacientului, în colaborare cu alte comisii de specialitate.
VIAȚA PACIENȚILOR, PRIORITARĂ
O inițiativă a comunității Hemofilie.ro, dezbaterea a fost organizată de Oameni și Companii, cu susținerea partenerului Novo Nordisk, fiind dedicată îmbunătățirii gradului de înțelegere a modului în care funcționează sistemul de sănătate din România, în vederea creșterii nivelului de implicare și rolului pe care asociațiile de pacienți îl au în modernizarea acestuia.
În cadrul dezbaterilor, s-a urmărit ca cei prezenți să poată identifica corect etapele prin care trece un medicament, de la momentul descoperirii sale, urmat de autorizare, includerea în programele naționale și până la diferitele forme de rambursare din sistemul de sănătate din România; să înțeleagă cum funcționează, cine gestionează și cine modifică programele naționale de sănătate, cu focus pe programul național de hemofilie și talasemie; să înțeleagă care e rolul asociațiilor de pacienți și unde se pot implica mai mult pentru ca împreună (pacienți, specialiști și autorități) să identifice moduri noi de îmbunătățire a acestor programe și, în final, viața pacienților.
La întâlnire au participat reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu hemofilie, talasemie și boli rare, alături de coordonatori ai programului național de hemofilie din țară și din București și reprezentanți ai principalelor instituții implicate în gestionarea programelor naționale de sănătate (CNAS, Case de asigurări de sănătate și Comisia de hematologie a Ministerului Sănătății) și autorizarea medicamentelor (ANMDMR).
