Un proiect cu finanţare europeană ce a avut ca scop creşterea prevenţiei şi reducerea inegalităţilor în domeniul sănătăţii pentru pacienţii cu boli rare a fost implementat, în cursul anului trecut, de Alianţa Naţională pentru Boli Rare (ANBRaRo), în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România şi Centrul Frambu din Norvegia.

Potrivit precizărilor făcute de preşedintele ANBRaRo, Dorica Dan, în cadrul conferinţei finale a proiectului, obiective specifice au vizat îmbunătăţirea capacităţii de înţelegere şi îngrijire în comunitate faţă de 350 de persoane afectate de boli rare, îmbunătăţirea accesului la informaţii despre bolile rare prin actualizarea website-ului www.edubolirare.ro cu încă 50 de boli rare şi transferul de bune practici între angajaţii Centrului pentru Boli Rare NoRo din Zalău şi Centrul Frambu din Norvegia.

„Suntem împreună pentru a finaliza un proiect foarte frumos, care se numeşte ‘Ecou’ şi care are ca scop reducerea disparităţilor şi inegalităţilor în soc ietate şi în sănătate şi social pentru pacienţii cu boli rare, prin educarea comunităţii”, a declarat Dorica Dan.

Evenimentul de pe 19 ianuarie a mai inclus un raport privind nevoile pacienţilor cu boli rare şi integrarea perspectivei acestora, a profesioniştilor şi autorităţilor, prezentat de prof. dr. Emilia Severin, de la Universitatea de Medicină şi Farmacie Bucureşti, exemple de bune practici de la Centrul Frambu din Norvegia şi o masă rotundă privind rezultatele proiectului.

Proiectul „ECOU – Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare” a fost finanţat prin schema de granturi mici 2: „Furnizarea de servicii de sănătate tip outreach în vederea îmbunătăţirii prevenţiei pentru populaţia vulnerabilă din zone izolate”, Program: Provocări în sănătatea publică la nivel european EEA Grants 2014-2021. AGERPRES