Asociatia Gaucher Romania ​

N

Înființare

01.10.2018

Membri

Patologie

Boala Gaucher

Acoperire

Nationala

Contact

Oana Ciornei, Presedinte

Despre asociatie

Pentru a ameliora cunoașterea bolii Gaucher în societate, Asociația Gaucher România își propune să se concentreze asupra informării pacienților și sensibilizarii medicilor din România, specialiști și medici de familie. Boala Gaucher, boală genetică rară, puțin cunoscută în lumea medicală, este una dintre puținele boli genetice care au un tratament. Acesta nu vindecă boala, dar permite, în cele mai multe cazuri, recuperarea unei bune calități a vieții. Atunci când diagnosticul este precoce și tratamentul începe la timp, calitatea vieții acestor pacienți este îmbunătățită radical.
Asociația Gaucher România este înregistrată legal în România din data de 1 octombrie 2018 și este afiliată la Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și la Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC). Asociația reunește pacienți cu boala Gaucher și aparținători ai acestora interesați de o mai bună cunoaștere a bolii de către pacienți și medici și de o mai bună gestiune a tratamentului.

Ce a realizat asociația?

– Realizarea primul web-site din România axat pe informare specifică privind boala Gaucher, un site pe care atât pacienții, cât și medicii pot găsi o informație actualizată

– Crearea unei comunități on-line de pacienți prin grupul de discuție Facebook InfoGaucher (suport, informare, educare) și pagina Facebook a asociației

– Participarea la realizarea Ghidului pacientului – îngrijire integrată pentru boala Gaucher în colaborare cu ANBRaRo.

 

– Informarea regulată a medicilor prescriptori asupra evenimentelor internaționale în domeniul bolii Gaucher prin colaborarea cu European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD)

 

Ce își propune asociația ?

– Să militeze și să contribuie la elaborarea de bune practici în domeniul bolii Gaucher în România, la realizarea unui registru național pentru boala Gaucher, precum și a unui ghid național de diagnostic și tratament

– Să sprijine crearea mai multor centre de competență pentru boala Gaucher în România și conectarea lor la Rețeaua Europeană de Referință pentru bolile metabolice, MetabERN.

– Să crească gradul de conștientizare a bolii Gaucher în lumea medicală din România și să sprijine o colaborare multidisciplinară și coordonată a pacienților cu boala Gaucher

– Să colaboreze cu organizațiile naționale sau internaționale de pacienți care acționează în interesul pacienților cu boala Gaucher din România, dar și în sprijinul pacienților cu boli rare sau cornice, cu alte asociații de profil din țară, cu actori publici și independenți, între care și industria farmaceutică precum și furnizorii de servicii medicale.