Asociația Scleroză Multiplă București

N

Înființare

2008

Membri

Patologie

Scleroza Multipla

Acoperire

București și Ilfov

Contact

0040 722 322 873

asociatiasm.bucuresti@gmail.com

https://www.facebook.com/AsociatiadeSclerozaMultiplaBucuresti/

Virgil Draghiceanu, Nr 8, sector 1, Bucuresti

Gelu GÂJA

Președinte

 

Mitică MANEA

Vicepreședinte

 

Mariana DRĂGHICI

Secretar

 

Asociația de Scleroză Multiplă București are ca scop creșterea calității vieții persoanelor afectate de SCLEROZA MULTIPLA din București și din zonele invecinate.
« Se asigura consiliere și suport atât pacienților cu SM, cât și familiilor și apropiaților lor.
« Susținere (sprijin și implicare în viața socială).
« Informare, educare și consiliere ( întalniri și evenimente periodice).
« Constientizare populatie generala

Asociația de Scleroză Multiplă București – seminar dedicat gestionării mai eficiente a simptomelor pacienților cu scleroză multiplă

În perioada 18-21 octombrie, Asociația de Scleroză Multiplă București a susținut seminarul ,,Prieteni cu scleroză multiplă”, adresat pacienților, aparţinătorilor şi voluntarilor asociației. Acesta a avut loc la Câmpina, jud. Prahova şi a reunit medici neurologi, psihologi, psihiatri și alte specializari medicale implicate în gestionarea simptomelor sclerozei multiple.

Pacienţii şi membrii asociaţiei prezenţi la seminar au dezbatut, împreună cu cadrele medicale invitate, despre cum pot fi controlate mai bine manifestările sclerozei multiple, de la debutul bolii si pana la tratamentul acesteia. În cadrul discuţiilor a fost punctat rolul terapiilor inovatoare în tratamentul sclerozei multiple, administrarea tratamentului, managementul reacțiilor adverse, precum și prevenirea acestora. O altă temă deosebit de importantă pentru pacienți a fost reprezentată de modalități prin care se poate imbunătăți calitatea vieţii pacienţilor. În acest sens, medicii psihologi invitaţi au discutat cu pacienţii despre cum pot gestiona cu succes implicaţiile psihologice ale bolii.

„Diagnosticul de scleroză multiplă îţi schimbă viaţa, dar asta nu înseamnă că nu putem să avem o calitate a vieţii mai bună. Rolul principal al acestor evenimente este tocmai de a-i ajuta pe pacienţii cu scleroză multiplă să cunoască mai multe despre această boală, cu ajutorul medicilor specialişti dar şi ai altor pacienţi care vor să împărtăşească din experienţa lor”, a declarat Gelu Gâja, preşedinte Asociația de Scleroză Multiplă București.

Seminarul ,,Prieteni cu scleroză multiplă”, face parte dintr-o serie de evenimente pe care Asociația de Scleroză Multiplă București le organizează cu scopul de a pune în legatură cadre medicale (neurolog, psiholog, psihiatru, asistent medical,kinetoterapeut) cu pacienți, cu familiile acestora și cu voluntari.

Scleroza multiplă este o afecțiune autoimună neurologică cronică, ce afectează sistemul nervos. Boala provoacă în timp tulburări cognitive și provocări psihologice semnificative, care afectează major calitatea vieții pacienților.

Scleroza multiplă în România[1] (an de referință 2016):

  • cea mai invalidantă boală a adultului tânăr;
  • în conformitate cu cele mai recente date epidemiologice evidențiate de acest studiu, scleroza multiplă este o boală rară în România;
  • boala afectează peste 7.500 de pacienți în România;
  • dintre aceștia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă;
  • în fiecare an, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi; anual, 74 de pacienti pierd lupta cu boala;
  • un pacient cu scleroză multiplă  trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă;
  • boala apare mai des la femei decât la bărbați, într-o proporție de circa 70%.

 Despre ASMB

Asociația de Scleroză Multiplă București are ca scop creșterea calității vieții persoanelor afectate de scleroză multiplă din București și din zonele limitrofe. Asociația oferă consiliere și suport atât pacienților cu scleroză multiplă cât și familiilor si apropiaților lor.

 

Date de contact:

Presedinte: Gelu Gâja

Telefon: 0722322873

E-mail: asociatiasm.bucuresti@gmail.com

[1] An de referinta 2016. Studiul „Impactul sclerozei multiple în România”, realizat de EY Romania pentru Roche România.