Project Category: General

Pentru a ameliora cunoașterea bolii Gaucher în societate, Asociația Gaucher România își propune să se concentreze asupra informării pacienților și sensibilizarii medicilor din România, specialiști și medici de familie. Boala Gaucher, boală genetică rară, puțin cunoscută în lumea medicală, este una dintre puținele boli genetice care au un tratament. Acesta nu vindecă boala, dar permite, în cele mai multe cazuri, recuperarea unei bune calități a vieții. Atunci când diagnosticul este precoce și tratamentul începe la timp, calitatea vieții acestor pacienți este îmbunătățită radical.
Asociația Gaucher România este înregistrată legal în România din data de 1 octombrie 2018 și este afiliată la Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și la Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC). Asociația reunește pacienți cu boala Gaucher și aparținători ai acestora interesați de o mai bună cunoaștere a bolii de către pacienți și medici și de o mai bună gestiune a tratamentului.