În data de 24 august 2023, începând cu ora 15.00, va avea loc cel de-al treilea webinar din seria Share Experience 2023, cu tema „Registrele de pacienți”.
În bolile rare, registrele de pacienți pot fi folosite pentru a stabili caracteristicile de bază ale afecțiunilor, modul în care sunt tratate acestea în clinici și ce rezultate percep pacienții. Alte utilizări includ și măsurarea eficienței clinice a tratamentelor în condiții reale dar și investigații cu privire la calitatea tratării pacienților.
Speakeri vor fi:
- Daniel Ciurea, consultant OMS la Biroul regional Europa
- Ciprian Tomuleasa, Secția de Hematologie, Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuța” Cluj-Napoca
- Alina Pătrăhău CEO și fondatoare a asociației Dăruiește Aripi
Discuția va fi moderată de Dorica Dan, președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare România.
Share Experience 2023 este un proiect organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare și sprijinit de Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB Pharma.
