În luna septembrie a acestui an, a avut loc evenimentul anual „Școala de Hemofilie”, o inițiativă importantă a Asociației Române de Hemofilie dedicată educației și sprijinului pentru persoanele care trăiesc cu hemofilie, familiile acestora, dar și pentru specialiștii din domeniul sănătății.

”Evenimentul, desfășurat într-un format interactiv și informativ, a reunit experți medicali, pacienți și reprezentanți ai instituțiilor de profil, având ca scop principal creșterea nivelului de conștientizare și cunoaștere a hemofiliei, precum și îmbunătățirea calității vieții celor afectați de această boală. Deși suntem deja în luna octombrie, ecourile și impactul acestui eveniment continuă să fie resimțite, subliniind importanța educației și a cooperării în gestionarea hemofiliei” a declarat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie la finalul evenimentului.  

 

Tema Școlii de Hemofilie și Leadership din acest an a fost ”Pacientul cu hemofilie CONECTAT sau DECONECTAT de la sistemul de sănătate!” În fața provocărilor pe care le aduce hemofilia, accesul constant și de calitate la sistemul de sănătate este vital pentru a asigura pacienților o viață normală și fără complicații severe.

Pacienții cu hemofilie care sunt conectați la un sistem de sănătate bine pus la punct și beneficiază de asistență medicală adecvată au o șansă reală la o viață activă și sănătoasă. Aceștia dispun de tratamente moderne, profilaxie și monitorizare atentă, ceea ce le permite să prevină sângerările severe și să reducă riscul de dizabilități permanente. Educația continuă și accesul rapid la medicamentele necesare, cum ar fi factorii de coagulare, îi ajută pe acești pacienți să își gestioneze boala și să își păstreze independența.

Daniel Andrei atrage atenția asupra inechităților din sistemul român de sănătate, arătând că: ”Nu toți pacienții cu hemofilie beneficiază de aceeași șansă. În multe regiuni sau comunități, există pacienți deconectați de la tratament din diverse motive, fie din lipsa resurselor, fie din cauza dificultăților de acces la specialiști și tratamente. Acești pacienți, fără sprijinul adecvat din partea sistemului de sănătate, se confruntă cu riscuri semnificative: sângerări necontrolate, dizabilități permanente și o scădere drastică a calității vieții. Este o realitate dureroasă că, în timp ce unii pacienți beneficiază de cele mai avansate tehnologii și tratamente, alții suferă în tăcere din cauza inechităților din sistemul medical. Este esențial ca aceste discrepanțe să fie abordate urgent, pentru ca toți pacienții cu hemofilie să aibă acces la tratamente care le pot salva viețile și îmbunătăți considerabil calitatea vieții.”

Iar concluzia discuțiilor de la Școala de Hemofilie arată că: Asigurarea unui acces echitabil la tratament și educație medicală pentru toți pacienții cu hemofilie trebuie să devină o prioritate a sistemului de sănătate. Numai printr-un efort coordonat și susținut putem garanta că nimeni nu rămâne în urmă și că fiecare pacient, indiferent de condițiile sociale sau geografice, are dreptul la îngrijire medicală adecvată și la o viață demnă.

Agenda Școlii de Hemofilie

Scopul organizării Școlii de Hemofilie și Leadership este acela de a consolida comunitatea pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand cu membri informați, educați, motivați și activi prin desfășurarea unui program integrat de informare, educație, psiho-social și recreativ.

Locul și perioada de desfășurare a evenimentului. Școala de Hemofilie a avut loc în stațiunea de pe litoralul românesc, EFORIE NORD, în perioada 01-06 septembrie 2024, iar numărul de participanți prezenți a fost de 147 de persoane: adulți și copii cu hemofilie, părinți și aparținători. Școala de Hemofilie și Leadership a inclus în acest an cinci secțiuni esențiale pentru consolidarea comunității pacienților cu hemofilie:

 

  1. Programul de educație medicală:
  • Prezentarea de către specialiști medicali în domeniul hemofiliei și boala von Willebrand de sesiuni educaționale, informative și sesiuni de întrebări și răspunsuri.
  • Programarea sesiunilor regulate de informare și educație, vor acoperi aspecte precum tratamentul, gestionarea crizelor, prevenția și abordări noi în domeniul medical.
  • Diseminarea de materiale informative și ghiduri pentru a oferi suport continuu și accesibil membrilor comunității.

Educația medicală este esențială pentru persoanele cu hemofilie, deoarece le oferă cunoștințele necesare pentru a-și gestiona corect afecțiunea, prevenind complicațiile și îmbunătățindu-și calitatea vieții. Prin accesul la tratament și a măsurilor de prevenție, pacienții pot avea o viață activă și sănătoasă, reducând riscurile asociate cu hemofilia  

2. Program de leadership pentru comunitate:

  • Organizarea de sesiuni pentru dezvoltarea abilităților de comunicare, luare de decizii, rezolvare a conflictelor și managementul timpului.
  • Încurajarea participării membrilor în proiecte și inițiative comunitare, oferindu-le oportunități practice de aplicare a abilităților dobândite.

Acest program urmărește îmbunătățirea capacității persoanelor implicate la nivel local prin împuternicirea liderilor zonali cu informații și strânsă colaborare în teritoriu cu actorii implicați în furnizarea asistenței medicale astfel încât să reușim să determinăm capacitatea societății de a fi un element de schimbare și a pacienților de a-și reprezenta nevoile la nivel local.

3. Program dedicat cuplurilor:

  • Organizarea de sesiuni de consiliere și suport pentru cuplurile afectate de hemofilie, oferind un spațiu sigur pentru discuții și întrebări.
  • Dezvoltarea de resurse și materiale informative despre cum să gestioneze relația în contextul bolii și cum să facă față provocărilor specifice.

Pentru populația generală etapa căsătoriei nu este lipsită de preocupări, griji, probleme sau fericire. Căsătoria este frumoasă dar nu este ușor să ajungi la asta, întrucât trebuie să muncești pentru relația ta de cuplu. Hemofilicii, asemeni altor persoane, trec prin momente dificile iar momentele de boală și stilul de viață, de multe ori fără un echilibru susținut, se repercutează asupra propriei familii și în special asupra cuplului.

 4. Program dedicat persoanelor în vârstă:

  • Identificarea nevoilor specifice ale persoanelor în vârstă cu hemofilie prin intermediul sesiunilor de întâlnire și discuții cu membrii comunității.
  • Organizarea de activități recreative adaptate nevoilor și capacităților persoanelor în vârstă.
  • Furnizarea de suport emoțional și psihologic pentru a ajuta persoanele în vârstă să facă față provocărilor și să se simtă conectate și valorizate în cadrul comunității.

”Prin discuții și comunicări cu specialiști am reușit ca persoanele vârstnice cu hemofilie să conștientizeze realitatea vârstei și a provocărilor colaterale hemofiliei astfel încât, conștienți, informați și motivați, să se aplece asupra propriei persoane printr-o gestionare mai responsabilă a calității vieții” explică organizatorii Școlii de Hemofilie și Leadership.

5. Programul de sport:

  • Oferirea de activități educaționale care să instruiască persoanele cu hemofilie și pe cei care le supraveghează despre riscurile și măsurile de siguranță necesare în practicarea sportului.
  • Facilitarea de oportunități pentru persoanele cu hemofilie de a participa la activități sportive și sociale, facilitând integrarea și dezvoltarea relațiilor interpersonale.

Având tratamentul potrivit, practicarea sportului a devenit o realitate pentru persoanele cu hemofilie, care poate fi o componentă esențială a unui stil de viață sănătos și activ. Cu abordarea potrivită, supraveghere medicală adecvată și educație continuă, acești indivizi pot să se bucure de beneficiile fizice, psihologice și sociale pe care le oferă activitatea fizică.

 

Școala de Hemofilie a fost organizată de Asociaţia Română de Hemofilie, membru în cadrul Federației Internaționale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie și reprezintă, la acest nivel, interesele copiilor și adulților români, care suferă de hemofilie și boala von Willebrand din țara noastră.

 

”Acest eveniment anual de anvergură a fost posibil datorită sponsorilor noștri, companiile Sobi, Pfizer, Roche, Takeda și Novo Nordisk, cărora le mulțumim. Grație generozității și dedicării lor, am reușit să organizăm o ediție de succes, care a avut un impact semnificativ asupra pacienților si familiilor acestora. Fiecare contribuție a fost esențială pentru a asigura un mediu educațional de calitate și pentru a oferi informații valoroase despre managementul hemofiliei” au declarat membrii echipei Asociației Române de Hemofilie, la finalul Școlii de Hemofilie din acest an.