Valeria Herdea, Președinte CNAS: Ne dorim să găsim căi de comunicare cu pacienții, pentru cele mai bune soluții de tratament

Sunt 1015 pacienți înregistrați în evidențele CNAS, pentru care se derulează un program național, potrivit Valeriei Herdea, Președintele CNAS.

”Ne dorim să găsim căi de comunicare cu pacienții, pentru cele mai bune soluții de tratament. Ne dorim depistarea precoce a acestor pacienți. Este esențial să înțelegem că fiecare dintre noi are responsabilități în societate și în administrarea fiecărei boli în parte. Este esențial să colaborăm într-un efort comun, pentru a ne asigura că fiecare individ care trăiește cu hemofilie primește suportul și îngrijirea de care are nevoie”, a declarat Herdea, în cadrul dezbaterii cu tema ”Abordarea Holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate și Familie”, ce a avut loc marți, 20 februarie 2024, la Palatul Parlamentului. Scopul întâlnirii a fost identificarea de soluții viabile și durabile pentru a îmbunătăți accesul la tratament, a sprijini familiile afectate și a promova o mai bună înțelegere a hemofiliei.

”Dacă în 2013 aveam 36 de milioane de lei pentru Programul național de hemofilie și talasemie, am ajuns, în 2024, la peste 230 milioane lei pentru intervențiile terapeutice. Încercăm să dezvoltăm partea de prevenție, pentru că, până la urmă, întocmirea unei hărți de risc intrafamilial, acolo unde există astfel de suspiciuni, este esențială pentru a depista precoce, pentru a interveni și pentru a referi pacientul clinicilor de specialitate. Avem mai multe centre la nivelul țării cărora se pot adresa acești pacienți și există intervenție terapeutică care poate aduce calitate vieții lor”, a continuat Valeria Herdea în intervenția sa.

Contextul dezbaterii

Dezbaterea ”Abordarea holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate și Familie” a marcat și 10 ani de la semnarea protocolului tripartit între Ministerul Sănătății, Consorțiul European de Hemofilie și Asociația Română de Hemofilie.

În cei 10 ani care au trecut de la semnarea protocolului tripartit, au avut loc schimbări semnificative în viața celor care trăiesc cu hemofilie în România și în întreaga lume. De la inovații în tratamentele medicale, până la progrese în gestionarea bolii și îmbunătățirea accesului la servicii medicale, toate au marcat evoluții importante.

În cadrul evenimentului, a fost anunțată și realizarea traducerii Ghidului pentru managementul hemofiliei elaborat de către Federația Mondială de Hemofilie. Acest ghid reprezintă un pas important în direcția îmbunătățirii îngrijirii și gestionării hemofiliei la nivel global și este disponibil în mod gratuit, pe www.hemofilic.ro.

Ce este hemofilia

Hemofilia este o afecțiune medicală complexă, care necesită o abordare holistică, implicând nu doar tratament medical, ci și sprijin emoțional, educație și acces la resurse adecvate.

Alte detalii: Hemofilia este o boală cronică, moștenită, manifestată prin incapacitatea sângelui de a se coagula normal, ceea ce duce la sângerări prelungite, severe, care, netratate, pot pune viața în pericol. Majoritatea celor afectați sunt de sex masculin. Sediul tipic al sângerărilor sunt articulațiile. Prin sângerări repetate în articulații se creează un cerc vicios, ele devenind tot mai vulnerabile pentru noi sângerări. Apar modificări cronice, ireversibile, însoțite de durere cronică, deformare și imposibilitatea folosirii articulației afectate (anchiloză). Sângerările se opresc prompt după administrarea intravenoasă a factorului de coagulare respectiv (tratament substitutiv).

Asociația Română de Hemofilie, membru al Federației Internaționale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie, reprezintă interesele copiilor și adulților care suferă de hemofilie, alte coagulopatii de coagulare și boala von Willebrand din țara noastră, de mai bine de 30 de ani.