Corelarea Planului Național de Boli Rare cu planurile naționale din celelalte țări europene și activitățile de advocacy pentru un Plan European de Acțiune în Domeniul Bolilor Rare sunt esențiale pentru a menține speranța și încrederea într-un viitor mai bun pentru 1 milion de oameni afectați de boli rare în România.

Următorul webinar Share Experience va avea loc pe 8 noiembrie 2022, începând cu ora 16 și este moderat de doamna Dorica Dan, președinta ANBRaRo, si are ca temă „Corelarea Planului National de Boli Rare cu planurile naționale din celelalte țări europene”.

Speakeri ai evenimentului vor fi:

  • Victoria Hedley – Rare Diseases Policy Manager Newcastle University,
  • Vlasta Zmazek – președinte Alianța Națională pt Boli Rare Croația și
  • prof. dr. Maria Puiu – UMF Timisoara.

Eveniment este organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, sprijinit de Sanofi, Bristol Myers Squibb, Novartis și Janssen.

 

Mai multe detalii aici.