În România sunt aproximativ 9.000 de persoane afectate de Scleroza Multiplă potrivit studiului ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019. Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta. Pentru unii oameni, SM se caracterizează prin perioade de recidivă și remisie, în timp ce pentru alții are un model progresiv.

Tudor are 21 de ani și a fost diagnosticat cu Scleroză Multiplă acum 5 ani. El este în ultimul an la Teatru, la Universitatea de Teatru și Film „I. L. Caragiale” și le-a povestit colegilor despre afecțiunea lui. „Am zis să-i previn, să știe că dacă vreodată nu pot să dau randamentul care mi se cere, să pot să zic: mi se întâmplă asta, lăsați-mă câteva minute”. Ce ar vrea ca oamenii să știe despre SM este că e o boală aparent invizibilă pentru o bună parte dintre pacienți, dar că simptomele, chiar dacă nu se văd, se simt. Iar unei persoane nou-diagnosticate i-ar spune că puterea stă în cunoaștere și că e esențial să discute tot, în detaliu, cu medicul lui. Cu cât știe mai multe despre când apare un puseu, cum se manifestă, cum se tratează sau ce sechele pot lăsa anumite manifestări, cu atât va fi mai pregătit să le înfrunte.

 

Conectare, comunicare, informare

Comunicarea cu echipa medicală și informarea privind manifestările bolii sunt esențiale pentru persoanele cu Scleroză Multiplă – o afecțiune care se manifestă pe tot parcursul vieții.

În preambulul Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple (30 mai), Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) a organizat o serie de evenimente online care aduc împreună pacienții cu această afecțiune și personalul medical dedicat îngrijirii lor. Pe 12 mai pacienții au aflat prin intermediul dr. Elena Terecoasă, neurolog Spitalul Universitar de Urgență București, cum să recunoască un puseu și cum se tratează. Pe 20 mai, dr. Simona Petrescu, neurolog Spitalul Universitar de Urgență Elias, a prezentat care sunt tratamentele modificatoare ale bolii și cum trebuie să decurgă monitorizarea în Scleroza Multiplă. Iar webinarul din data de 26 mai a fost dedicat tratamentelor simptomatice în scleroza multiplă și monitorizării progresiei bolii și a fost susținut de conf. dr. Cristina Panea, neurolog Spitalul Elias. Cele trei evenimente online au oferit ocazia participanților să se conecteze și să își împărtășească povești de viață și modul cum țin sub control boala, dar și cum să formeze o comunitate în care să se sprijine unul pe altul și să aibă o voce comună în susținerea drepturilor lor. (detalii- AICI).

Este esențial ca persoanele cu scleroză multiplă să aibă acces la timp la tratamente, în concordanță cu nivelul de progresie al bolii”, declară Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN. “În perioada de pandemie, patru terapii au fost aprobate, iar alte patru sunt pe lista de așteptare. Este un progres important care aduce pacienții de o calitate a vieții aproape de normal, dar bugetul alocat acestor terapii inovatoare, de înaltă eficiență trebuie ajustat în așa fel încât toți bolnavii să beneficieze de ele și în timp util. Pe de altă parte, în ciuda eforturilor de necontestat ale neurologilor și asistenților medicali, serviciile medicale de monitorizare a acestor pacienți cronici suferă din cauza actualei organizări a sistemului de sănătate (registru de pacienți ineficient, personal medical sau administrativ insuficient, lipsă de coordonare la nivel național, lipsa unor soluții de telemedicină sau teleradiologie etc. În plus, serviciile de neuroreabilitare sau psihoterapie lipsesc, ceea ce face ca aceste persoane să se confrunte cu probleme de trai zilnic sau dificultăți în accesul la piața muncii. APAN asigură în mod constant, cu suportul neurologilor specializați în scleroza multiplă, webinarii de informare și educare, dar nevoia de comunicare în cadrul unei astfel de afecțiuni complexe este departe de a fi acoperită. În plus, suportul acordat acestor persoane cu dizabilități sau aparținătorilor nu este în concordanță cu nevoile lor, povara fiind în mare parte lăsată în seama lor”, mai atrage atenția reprezentantul APAN.

 

Centre pentru tratamentul SM cât mai aproape de casă

Scleroza Multiplă este principala cauză a dizabilității neurologice non-traumatice la adulții tineri. Acest lucru are implicații majore pentru calitatea vieții persoanelor cu SM și a familiilor și prietenilor acestora și pentru costurile societății, dacă starea lor nu este gestionată în mod adecvat. Persoanele cu SM au nevoie de îngrijire medicală de calitate, în centre acreditate, și de personal calificat, inclusiv asistenți medicali specializați în îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă.

Odată cu schimbarea criteriilor de acreditare a Spitalelor ca Centre de Scleroză Multiplă, în decembrie 2020, pacienții cu scleroză multiplă au acces mai rapid la servicii medicale în apropiere de domiciliu. Unitățile sanitare cu secții de neurologie se pot acredita pentru a fi incluse în Programul național de tratament al bolilor neurologice și din ce în ce mai multe centre au obținut acreditarea. În prezent, există 18 centre acreditate de tratament pentru Scleroza Multiplă (cele mai recente la Brașov, Galați și la Spitalul Clinic de Copii “Dr. Victor Gomoiu” din Capitală – specializat pe manifestările bolii la copii). 16 dintre aceste centre sunt pentru adulți și 2 sunt dedicate îngrijirii copiilor.

Asistenții medicali care doresc să se specializeze în îngrijirile acordate persoanelor cu SM pot participa gratuit, online, la cursul MS Nurse PRO (www.msnursepro.org), lansat în România de APAN în anul 2017.

Cursul online, disponibil în limba română, este coordonat de Platforma Europeană pentru Scleroză Multiplă în colaborare cu Organizația Internațională a Asistenților Medicali pentru Scleroza Multiplă (IOMSN) și Reabilitare în Scleroza Multiplă (RIMS). Fiecare dintre cele 6 module de învățare se axează pe diferitele aspecte ale SM, formând împreună un curriculum fundamental de instruire: înțelegerea sclerozei multiple, prezentarea clinică, diagnosticul și evaluarea, tratamentele, îngrijirea și suportul, iar din 2021 reabilitarea în scleroza multiplă În plus, noua platformă lansată în 2021 aduce mai aproape comunitatea asistenților la nivel european, existând diverse instumente prin care aceștia pot intra în contact și susține reciproc.

Pe data de 28 mai 2021 va fi organizată o întâlnire online cu autoritățile având ca subiect “Îngrijirea pacientului cu scleroză multiplă într-o lume în schimbare”, iar pe 30 mai va fi lansat pe pagina de Facebook a asociației (www.facebook.com/APANRomania) un material video dedicat conectării cu familia și aparținătorii. ‘Conectare: Mă conectez. Ne conectăm.’

Mai multe Povești de viață cu SM se pot găsi aici: https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/povesti-de-viata-cu-sm/

Detalii despre organizare Ziua Mondială a Sclerozei Multiple 2021, aici: https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/ziua-mondiala-a-sclerozei-multiple-2021/