Ziua Mondială a Tiroidei este celebrată în fiecare an pe 25 mai. În acest sens, ENDO Pacienţi – Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine a organizat, anul acesta, o conferinţă-simpozion menită să marcheze această zi importantă şi să aducă în atenţia publicului problemele cu care se confruntă românii care au afecţiuni endocrine.
Evenimentul s-a desfăşurat la Palatul Parlamentului, în sala Avram Iancu, sub egida Comisiei pentru Sănătate din Senatul României.
Autorităţi, medici, pacienţi şi jurnalişti, la aceeaşi masă
Manifestarea intitulată „Mergi la doctor! Tiroida ta are nevoie de tine!” a avut două paneluri: unul adresat presei şi autorităţilor naţionale, iar celălalt pacienţilor, care au avut ocazia să pună întrebări medicilor şi reprezentanţilor autorităţilor prezenţi în sală.
„Bolile tiroidiene sunt deosebit de importante, deşi par a fi subdiagnosticate, de aceea cred că e esenţial să promovăm informarea şi educarea populaţiei cu privire la importanţa monitorizării sănătăţii tiroidei şi la consulturi medicale periodice. Administraţia Prezidenţială promovează prevenţia şi susţine toate iniţiativele care pun accent pe diagnosticarea precoce, evenimentele, ca cel organizat de Adriana Turea, care se intitulează foarte sugestiv „Mergi la doctor. Tiroida ta are nevoie de tine”. Doresc să felicit ENDO Pacienţi, Asociaţia Pacienţilor cu boli endocrine, nu numai pentru oranizarea acestui eveniment, ci şi pentru tot ce stă în spatele lui”, a declarat conf. dr. Diana Loreta Păun – Consilier Prezidenţial – Departamentul Sănătate Publică – medic primar endocrinolog. De altfel, în cadrul conferinţei, ea a explicat ce este hipotiroidismul şi cum afectează el întreg organismul.
Hipotiroidismul afectează până la 5% din populaţia generală, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS) şi este mai des întâlnit la femei, decât la bărbaţi. Mai exact, 1 din 1000 de bărbaţi şi 18 din 1000 de femei au această afecţiune. Hipotiroidismul subclinic este mult mai frecvent, el afectează 4,3% din populaţie, aproape 28 din 1000 de bărbaţi şi 75 din 1000 de femei.
„Într-adevăr, problema legată de tiroidă e una foarte importantă în momentul în care începi să ai probleme cu ea. Până n-ai probleme cu ea, îşi face treaba () cât se poate de bine. Din moment ce ai probleme cu ea, trebuie să ajungi pe la doftor, inclusiv la medicul endocrinolog. Şi din păcate, uneori se ajunge şi la chirurgie pe această sferă. Dar, slavă Domnului, că există tratamente de substituţie şi multe alte lucruri care nu existau cu multă vreme în urmă”, a punctat prof.dr, Adrian Streinu Cercel, preşedintele Comisiei pentru Sănătate, din Senatul României.
Două victorii pentru pacienţii cu boli endocrine
Un medicament a cărui administrare este vitală pentru pacienţii cu o anume boală endocrină, nu se mai găseşte pe piaţa din România din 2018. Este vorba de forma activă a vitaminei D3.
„Recent, Endo Pacienţi – Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine a trimis o solicitare către Ministerul Sănătăţii prin care cerea pentru pacienţii care suferă de hipoparatiroidism achiziţia medicamentului care conţine vitamina D3 activ. Acest produs nu mai este disponibil pe piaţa din România din 2018 şi pacienţii spun că i-a ajutat foarte mult să-şi ţină sub control boala. Cât timp au luat acest tratament, nu au mai avut crampe musculare, nu au avut episoade de tetanie, iar valoarea calciului a fost la un nivel mai bun decât în cazul înlocuitorului. Există înlocuitori pe piaţă, dar se pare că nu îi ajută la fel ca medicamentul dinainte. Când am stat de vorbă cu reprezentanţii Institutului de Endocrinologie Parhon mi-au spus că şi în spital este necesar acest medicament”, a explicat Adriana Turea, preşedintele ENDO Pacienţi -Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine, chiar în deschiderea evenimentului.
Prima veste bună a venit de la Prof. dr. Cătălina Poiană – preşedintele Colegiul Medicilor din Municipiul Bucureşti, şef secţie endocrinologie I şi medic primar endocrinolog la Institutul Parhon din Capitală, care este şi preşedintele Comisiei de Endocrinologie din Ministerul Sănătăţii. Ea a confirmat că solicitarea ENDO Pacienţi a ajuns la Ministerul Sănătăţii şi că se fac deja demersuri pentru aducerea medicamentului în România.
„Am primit la Comisia de Endocrinologie a Ministerului Sănătăţii această solicitare şi am dat avizul pentru achiziţie pe nevoi nevoi speciale, pentru ANS, pentru calcitriol, chiar azi”, a anunţat prof. dr. Cătălina Poiană.
În sala conferinţei au fost prezenţi şi pacienţi, membri sau nu ai ENDO Pacienţi. Printre ei s-au numărat şi părinţii unei feţite de 2 ani, care are hipoparatiroidism congenital, o boală rară. Ei au venit la evenimentul de la Palatul Parlamentului şi au povestit cu ce dificultăţi se confruntă în procurarea tratamentului vital fetiţei lor. Mai exact, micuţa are nevoie de forma de soluţie orală pentru copii a vitaminei D3 activă, care nu există pe piaţă în ţara noastră, şi pe care şi-o procură cu eforturi mari, de pe partea cealaltă a lumii. Ei au sugerat ca prin acelaşi mecanism de „nevoi speciale” să fie adusă şi această formă, nu doar varianta „capsule”.
„Avem un copil de 2 ani care are o hipoparatiroidism congenital, căruia îi administrăm o soluţie orală şi este foarte dificilă administrarea din capsule cu gel, deoarece concentraţiile trebuie să fie controlate foarte exact. Noi procurăm calcitriolul din SUA, sub formă de soluţie orală, buvabilă, ulei”, a mărturisit Dinu Stoica, tatăl micuţei. Cererea sa a fost primită cu braţele deschise de reprezentantul comisiei de specialitate din Ministerul Sănătăţii.
„Vă mulţumesc pentru această sugestie, vom studia problema şi vom face o specificare şi pentru acest lucru. Este un amendament pe care îl putem face pentru a aduce şi această formă. Important este să fie disponibil preparatul, pentru că nu trebuie să scăpăm din vedere şi această situaţie şi a acestei forme de administrare, pentru a fi disponibilă şi pentru copii”, a anunţat imediat prof. dr. Cătălina Poiană.
Prof. dr. Carolina Negrei, în dubla sa calitate de reprezentant al ANMDMR şi de pacient cu patologie tiroidiană, a recunoscut că a avut parte de echipa multidisciplinară a cărei valoare a fost incontestabilă, dar „din păcate, am „beneficiat” şi de discontinuităţi în ceea ce priveşte terapiile la momentul respectiv”. Dar ea a dat şi o a doua veste bună. „În prezent, în ceea ce priveşte medicaţia sau solicitările în discontinuităţi la acest moment, iar în ceea ce priveşte demersul stabilirii, lista de compensare al medicamentelor, vă pot aduce ceva la cunoştinţă în ceea ce priveşte anul 2024: avem două indicaţii care au fost incluse în lista compensatelor”, a arătat aceasta.
Speakerii prezenţi la eveniment au fost: Adriana Turea – preşedinte ENDO Pacienţi – Activităţile ENDO Pacienţi – Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine, Prof. Dr. Adrian Streinu Cercel – Preşedinte Comisia pentru Sănătate, Senatul României, prof. dr. Diana Loreta Păun – Consilier Prezidenţial Departamentul de Sănătate Publică din cadrul Administraţiei Prezidenţiale,Prof. Dr. Cătălina Poiană – Preşedinte Colegiul Medicilor din Municipiul Bucureşti, Şef secţie endocrinologie I – medic primar endocrinolog Inst. Parhon, Dr. Valeria Herdea – Preşedinte Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Prof. Dr. Corin Badiu – Preşedinte Societatea Română de Psihoneuroendocrinologie, Membru titular al Academiei de Ştiinte Medicale, Şef secţie clinică la Institutul de Endocrinologie „C. I. Parhon”, Dr. Raluca Mititelu – Şef Laborator de Medicină Nucleară Spitalul Universitar de Urgenţă Militar Central „Carol Davila”, Delegat Naţional la Asociaţia Europeană de Medicină Nucleară, preşedinte Societatea Română de Medicină Nucleară şi Imagistică Moleculară din România – Tratamentul cu iod radioactiv, Dr. Raluca Ghionaru – medic de familie, preşedintele AREPMF, Prof. Dr. Carolina Negrei – membru în Consiliul Ştiinţific al ANMDMR, Dr Alexandru Velicu – Manager Institutul Naţional de Endocrinologie „C. I. Parhon, Radu Gănescu – Preşedinte Coaliţia Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice, Rozalina Lăpădatu – Preşedinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, Vicepreşedinte Alianţa Pacienţilor Cronici din România, Dr Ioana Daha – cardiolog la Spitalul Colentina şi Dr. Claudia Ciocan – PharmaNord
Evenimentul a fost transmis LIVE pe pagina de Facebook a ENDO pacienţi – Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine.
Înregistrarea conferinţei este accesibilă AICI.