Rețelele Europene de Referință (European Reference Networks – ERN) reunesc 24 de rețele tematice axate pe principalele grupuri de boli rare, complexe și cu prevalență scăzută. Potrivit raportului recent lansat, în ultimii șase ani numărul pacienților noi trimiși către centrele clinice din cadrul ERN a crescut cu 160%.
În prezent, rețelele includ 1.606 centre clinice din 375 de spitale din statele membre ale UE și Norvegia. Creșterea evidențiază valoarea adăugată și impactul pozitiv al ERN asupra îngrijirii pacienților din cele 27 de țări ale Uniunii și din Norvegia.
Raportul „Monitoring Report 2025” reunește date colectate periodic de la rețele și le prezintă atât la nivelul fiecărui ERN, cât și sub forma unor profile de țară, cu o imagine statistică asupra participării naționale. Analiza se bazează pe 24 de indicatori care acoperă cele șapte domenii principale de activitate ale rețelelor: coordonare, diseminare, evaluare, sistemul de management clinic și al îngrijirii pacienților (CPMS), registre, formare și educație, ghiduri clinice și alte instrumente de suport în luarea deciziilor medicale.
Prin publicarea acestor rapoarte, Comisia oferă o imagine clară asupra impactului rețelelor, a activităților lor și a beneficiilor pe care le aduc pacienților și familiilor afectate de boli rare.
Context
Comisia Europeană este implicată de mulți ani în domeniul bolilor rare, având în vedere că între 27 și 36 de milioane de cetățeni europeni — aproximativ 6-8% din populația UE — trăiesc cu o astfel de afecțiune. Una dintre inițiativele emblematice ale Comisiei în acest domeniu este reprezentată de Rețelele Europene de Referință.
Înființate în 2017, în baza Directivei privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere, ERN au devenit rețele structurate care reunesc expertiză și oferă recomandări privind cele mai adecvate diagnostice și tratamente disponibile la nivel european. Crearea lor reflectă o realitate fundamentală: raritatea acestor boli face imposibil ca un singur stat membru să concentreze tot know-how-ul, infrastructura și numărul de pacienți necesare pentru diagnostic, tratament și inovare eficiente.
Sursa: Politici de Sănătate
