”Suntem mândri să anunțăm că, datorită eforturilor comune si susținute și a implicării deosebite, este aproape de final un update major al protocolului dedicat hemofiliei. Schimbările vor marca un pas important în evoluția profilaxiei continue la adulți, transmutând visul în realitate”, a declarat Daniel Andrei, pacient și președintele Asociației Române de Hemofilie în cadrul dezbaterii profesionale organizate în 17 aprilie la Buziaș și online pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei.
”Inițiativa Asociației Române de Hemofilie, din toamna anului trecut, a fost catalizatorul pentru această transformare și suntem profund recunoscători pentru implicarea comunității medicale. Împreună putem schimba paradigme și putem oferi o îngrijire medicală mai bună și mai eficientă comunității noastre” a transmis Daniel Andrei în intervenția sa.
ACCES ECHITABIL LA TRATAMENT: OBIECTIVUL MAJOR AL COMUNITĂȚII DE HEMOFILIE
Organizată pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei în acest an, dezbaterea din 17 aprilie a reunit specialiști din domeniul sănătății, autorități și reprezentanți ai celor mai importante instituții din sănătate, alături de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu hemofilie. Mesajul tuturor celor prezenți a subliniat importanța accesului echitabil la tratament pentru toți cei afectați de hemofilie și boala von Willebrand din România.
”Fiecare persoană cu hemofilie sau boala von Willebrand merită să aibă acces la tratamentele de care au nevoie pentru a-și gestiona boala și a duce o viață plină de speranță și independentă. Este esențial să ne asigurăm că nicio persoană nu este lăsată în urmă, din cauza lipsei de acces la medicamentele și resursele necesare pentru managementul bolii, indiferent de locația sa geografică, de vârstă sau condiția medicală, astfel încât să beneficieze de servicii de sănătate de calitate” atrage atenția Daniel Andrei.
În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, Frank Schnabel (n. 17 aprilie 1929 – d. 1987 – om de afaceri canadian, născut cu o formă severă de hemofilie), pentru a crește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare.
”În această zi specială, să ne reafirmăm angajamentul de a lucra împreună pentru a crește nivelul de conștientizare, pentru a influența politica în vederea asigurării unei atenții medicale adecvate pentru toți cei care au nevoie de ea și pentru a aduce schimbări pozitive în ceea ce privește accesul la tratament pentru toate persoanele cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Fiecare voce contează și fiecare acțiune poate face o diferență semnificativă în viața celor afectați de hemofilie și boală von Willebrand”, a transmis Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, în finalul intervenției sale.
Dezbaterea profesională organizată în 17 aprilie la Buziaș și online, este parte a activităților dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei în 2024 și pregătite de Asociația Română de Hemofilie cu susținerea partenerilor Sobi, Novo Nordisk, Pfizer, Roche și Takeda, cu suportul logistic al echipei Oameni și Companii.
