După ”Hemofilia Cros: Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună” organizat la Buziaș în 13 aprilie și evenimentul care a dat startul ”Săptămânii Hemofiliei”, activitățile organizate de Asociației Române de Hemofilie cu susținerea partenerilor, au continuat cu un adevărat tur de forță, menit să marcheze Ziua Mondială a Hemofiliei în acest an.

A urmat dezbaterea profesională ”Acces echitabil pentru toți”, în format hibrid (la Buziaș și online), întâlnire care a pus pacienții față în față cu reprezentanți ai celor mai importante instituții din domeniul sănătății și medicii hematologi care le sunt alături în fiecare demers și webinarul ”Spune-ți povestea”, în care căruia am ascultat poveștile de viață ale pacienților cu hemofilie și ne-am încărcat cu mesajele și emoțiile pozitive transmise de aceștia.

Activitățile din Săptămâna Hemofiliei în acest an s-au încheiat cu ”Hemofilia Bike – Astăzi pedalezi pentru mine, ca mâine să pedalam împreună”, o declarație puternică de solidaritate, de susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie. Prin fiecare pedalare cei prezenți au demonstrat că sunt alături de cei care luptă cu această afecțiune și că sunt gata să se implice mai mult pentru o schimbare pozitivă în comunitatea persoanelor cu hemofilie din țara noastră.

”Fiecare persoană cu hemofilie sau boala von Willebrand merită să aibă acces la tratamentele de care au nevoie pentru a-și gestiona boala și a duce o viață plină de speranță și independentă. Este esențial să ne asigurăm că nicio persoană nu este lăsată în urmă, din cauza lipsei de acces la medicamentele și resursele necesare pentru managementul bolii, indiferent de locația sa geografică, de vârstă sau condiția medicală, astfel încât să beneficieze de servicii de sănătate de calitate” atrage atenția Daniel Andrei, pacient cu hemofilie și președintele Asociației Române de Hemofilie.

Acțiunile de conștientizare par să fi adus tot mai aproape un deziderat susținut de mulți ani de întreaga comunitate de hemofilie din România:  profilaxia continuă pentru adulții afectați de hemofilie. Protocol național pentru hemofilie este în acest moment în consultare publică și va suferi prima sa actualizare, după adoptarea ăn anul 2016.

În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru a crește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare.

Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei în 2024 și reunite în Săptămâna Hemofiliei au fost coordonate de echipa Asociației Române de Hemofilie cu susținerea partenerilor Sobi, Novo Nordisk, Pfizer, Roche și Takeda și cu suportul logistic al echipei Oameni și Companii.